„Vrijeme je.” – naziv je kampanje kojoj je glavni cilj potaknuti i poduprijeti primjenu Nacionalnoga strateškog okvira protiv raka jer vrijeme je da više ne budemo među najlošijima u Europi prema smrtnosti od zloćudnih bolesti.
Hrvatski sabor je 15. prosinca 2020. usvojio Nacionalni strateški okvir protiv raka, dokument čijom se implementacijom želi osigurati jednakopravna i jednaka dostupnost kvalitetne onkološke skrbi svim građanima Republike Hrvatske, praćenje ishoda liječenja, akreditacija centara izvrsnosti, razvijanje potrebnih ljudskih resursa i nacionalna onkološka baza kliničkih podataka, te u konačnici smanjenje incidencije malignih bolesti i smrtnosti koju one izazivaju, kao i smanjenje bremena koji rak nameće cijelom društvu.
Nažalost od 15. prosinca 2020. umrlo je 15.637 osoba (prema izračunu European Cancer Information System).
Cijela je zemlja pod utjecajem ograničenja koja nameće pandemija COVID-19, pa tako i zdravstveni sustav, a svijest građana i donositelja odluka o raku koju smo gradili godinama jednostavno je nestala.
Podsjećamo da je glavni cilj Nacionalnoga strateškog okvira poboljšati zdravlje građana tijekom cijeloga života, smanjiti pojavnost i smrtnost od raka te produljiti i povećati kvalitetu života oboljelih od raka u Republici Hrvatskoj na razinu zapadnoeuropskih država.
Nositelj kampanje je KUZ, uime svih utjecajnijih udruga onkoloških bolesnika, a glavni partneri Zbor zdravstvenih i medicinskih novinara HND-a te IFI.
Želja nam je da tu inicijativu podupru svi ostali dionici, uključujući Hrvatski sabor i Ministarstvo zdravstva.
Ovo je broj umrlih osoba od 15.12.2020., dana donošenja Nacionalnog strateškog okvira protiv raka prema European Cancer Information System. Prema istom izvoru, u Hrvatskoj od raka dnevno umre 39 osoba.
Izvor: European Cancer Information System
2648 osoba nije trebalo umrijeti od raka kada bismo dostigli prosjek Europske unije sa stopama smrtnosti na 100 000 stanovnika.
Izvor: EUROSTAT
Vrijeme je da počnemo govoriti o raku kao jednom od vodećih zdravstvenih, ali i društvenih problema u Hrvatskoj i podignemo svijest donositelja odluka o tome koliko je zdravlje stanovništva RH važno i na koja sve društvena područja rak izravno i neizravno utječe.
Nacionalni strateški okvir protiv raka ističe da je uspjeh moguće ostvariti jedino uz sudjelovanje i suradnju svih dionika koji će zajedno raditi na zajedničkom cilju – nabavi opreme za prevenciju, dijagnostiku i liječenje osoba oboljelih od raka te uspostavi Nacionalne onkološke mreže i nacionalne baze onkoloških podataka, koji imaju izravan utjecaj na ishode liječenja, ključnog pokazatelja uspješnosti reforme zdravstva.
Vrijeme je za provedbu Nacionalnoga strateškog okvira protiv raka jer on će osigurati produljenje i povećanje kvalitete života oboljelih od raka.
Vrijeme je za ista prava i razinu zapadnoeuropskih zemalja.
Vrijeme je da donositelji odluka; ponajprije Hrvatski sabor (te unutar njega Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku i neformalna nadstranačka skupinu Zastupnici protiv raka) i Ministarstvo zdravstva kao provedbeno tijelo preuzmu odgovornost u provedbi NSOPR-a i poduzimanje konkretnih mjera.
Rak je vodeći javnozdravstveni problem u Hrvatskoj, kao i u cijeloj Europskoj uniji, a procjenjuje se da u Hrvatskoj živi 170 000 osoba koje su bolovale ili boluju od raka te je drugi najčešći uzrok smrtnosti. Odgovoran je za 27 posto smrti u Hrvatskoj u 2018. godini, vodeći je uzrok smrtnosti osoba mlađih od 65 godina te je odgovoran za 50 posto smrtnih slučajeva kod žena i 35 posto kod muškaraca. Maligne bolesti su jedan od najvećih javnozdravstvenih izazova današnjice, uz mnoge uzroke rizika njihova nastanka i razvoja.
Pozivamo Hrvatski sabor i Ministarstvo zdravstva te Vladu Republike Hrvatske da okupe sve koji tom procesu mogu pridonijeti i organiziraju nas u radne skupine. I s obzirom na to da se stalno govori kako pacijenti moraju biti u središtu zdravstvene skrbi, u sve procese provedbe NSOPR-a želimo biti uključeni i mi. Svi jedni od drugih imamo iznimno mnogo naučiti, ali iskustvo življenja s rakom imaju samo oboljeli. A tim bismo se iskustvom trebali voditi u prepoznavanju potrebnih promjena, kako bismo zdravstveni sustav učinili učinkovitijim i održivim.
Vrijeme je.
Izvor: European Cancer Information System
Vrijeme je za:
Nabavu i obnovu radioterapijske opreme
Mjere/aktivnosti - Nacionalni strateški okvir protiv raka do 2030.
Izvod iz NSOPR-a:
Planiranje uvođenja novih dijagnostičko-terapijskih postupaka u zdravstveni sustav (npr. stereotaksijske radioterapije – radiokirurgije).
Planiranje dostatnih kadrova koji su preduvjet za unapređenje tehnika radioterapije i rad na uređajima za zračenje (planiranje zapošljavanja, početne i trajne izobrazbe cijeloga radioterapijskog tima, tj. liječnika specijalista onkologije i radioterapije, inženjera medicinske fizike i radioloških tehnologa).
Prema NSOPR-u, rokovi provedbe: 2021. godina!
Uspostavu Nacionalne baze onkoloških podataka i praćenje ishoda liječenja u sklopu Nacionalne informatičke onkološke mreže
Mjere/aktivnosti - Nacionalni strateški okvir protiv raka do 2030.
Izvod iz NSOPR-a:
Povezivanje Nacionalne baze onkoloških podataka i prihvat ONKO+ poruke na ciljanim sustavima (Registar za rak, NPP sustavi, Nacionalna baza onkoloških podataka/klinički registri i dr.).
Planiranje osiguranja redovitog financiranja održavanja informatičkih sustava potrebnih za prikupljanje kvalitetnih epidemioloških i kliničkih podataka.
Prema NSOPR-u, rokovi provedbe: 2021. godina!
Definiranje Nacionalne onkološke mreže i akreditaciju ustanova
Mjere/aktivnosti - Nacionalni strateški okvir protiv raka do 2030.
Izvod iz NSOPR-a:
Planiranje, izrada i uspostava Nacionalne informatičke onkološke mrežu koja će moći odgovoriti na potrebe složenog sustava onkološke skrbi. Sustav istodobno mora biti prilagođen korisnicima, ne smije oduzimati puno vremena pri uporabi te svi relevantni dionici/ustanove/sustavi, primjerice Registar za rak, trebaju biti povezani.
Prema NSOPR-u, rokovi provedbe: 2021. godina!
Kontrolu i ujednačavanje kvalitete onkološke skrbi u svim centrima
Mjere/aktivnosti - Nacionalni strateški okvir protiv raka do 2030.
Izvod iz NSOPR-a:
Akreditacija centara (bolnica) za specifičnu onkološku skrb kojom se utvrđuju specifični algoritmi dijagnostike, liječenja i praćenja onkološkog pacijenta u bolnici i/ili bolničkom centru.
Razmatranje potrebe za organiziranjem posebne jedinice pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje za uvođenje novih lijekova i postupaka u onkologiji koji će uz medicinski aspekt sagledavati trošak i omjer troškova/rezultata u granicama zadanih stručnih i financijskih okvira.
Prema NSOPR-u, rokovi provedbe: 2021. godina!
Podizanje kvalitete onkološke kirurgije
Mjere/aktivnosti - Nacionalni strateški okvir protiv raka do 2030.
Izvod iz NSOPR-a:
Definiranje uvjeta za ustanove u kojima će se zbrinjavanje rjeđih tumora i sarkoma (liječenje takvih bolesti treba biti centralizirano).
Poboljšanje načina financiranja i nabave proteza (npr. implantata za dojke, kanila, rastućih proteza, umjetnih zglobova i sl.).
Prema NSOPR-u, rokovi provedbe: 2021. godina!
Multidisciplinarnost u onkologiji
Mjere/aktivnosti - Nacionalni strateški okvir protiv raka do 2030.
Izvod iz NSOPR-a:
Osiguranje okvira za povećanje broja kliničkih istraživanja u Republici Hrvatskoj u najmanjem roku i najvećem broju (pravni okvir, ljudski, prostorni i informatički resursi i sl.).
Osiguranje najveće dostupnosti novih lijekova preko programa iz milosrđa (engl. Expanded Access program) iz Europe i svijeta.
Prema NSOPR-u, rokovi provedbe: 2021. godina!
Edukaciju stručnjaka
Mjere/aktivnosti - Nacionalni strateški okvir protiv raka do 2030.
Izvod iz NSOPR-a:
Planiranje i razvijanje sustava upravljanja ljudskim resursima, planiranje specijalizacija potrebnih stručnjaka, razvijanje novih profila kadrova koji će postati nužni u onkologiji, npr. specijalizirane onkološke medicinske sestre/tehničari, medicinski fizičari, visokoobrazovani nemedicinski stručnjaci koji su potrebni za primjenu novih tehnologija i upravljanje novim tehnologijama, informatički stručnjaci i dr.
Prema NSOPR-u, rokovi provedbe: 2022. godina!
Poboljšanje nacionalnih programa za rano otkrivanje raka
Mjere/aktivnosti - Nacionalni strateški okvir protiv raka do 2030.
Izvod iz NSOPR-a:
Uz ciljeve probira uspostaviti i ključne pokazatelje učinkovitosti (KPI) za liječnike obiteljske (opće) medicine te u skladu s tim izraditi sustav motiviranja radi postizanja višeg postotka odaziva na probir.
Razmotriti promjene dopunskog zdravstvenog osiguranja za pacijente ciljane populacije koji se nisu odazvali na programe probira.
Prema NSOPR-u, rokovi provedbe: 2021. godina!
“Nacionalni strateški okvir za mene a vjerujem tako i za za sve pacijente koje zastupam znači projekt obstojnosti hrvatske nacije. Znamo da je problematika raka dojke dominantna i da su veće šanse za izliječenje što ranije otkrijemo bolest. Od ovog projekta očekujem poboljšanje ishoda liječenja tj. liječenje po svjetskim smjernicama u valoriziranim centrima izvrsnosti, “Breast unit “centrima, a to uključuje ranu dijagnostiku i brzo i učinkovito liječenje, smanjenje vremena čekanja tj. etabliranje puta pacijentice od dijagnoze do početka liječenja. Jednako tako očekujem smanjenje nezadovoljstva dostupnošću, racionaliziranje resursa i adekvatno investiranje u zdravlje nacije jer u konačnici treba shvatiti da naša uloga nije liječenje bolesti nego liječenje pacijenta. Usvajanjem i napokon implementiranjem strateškog okvira dobili bi bolji dobrinos krajnjim ishodima i boljim rezultatima liječenja i tako dobili moderan, dostupan, održiv i funkcionalan zdravstveni sustav okrenut pacijentima i temeljen na ishodima što bi nas svakako trebalo izvući sa gotovo dna ljestvice preživljenja od malignih bolesti. Eto, to ja očekujem.”
doc.dr.sc. Vesna Ramljak, prim.dr.med., predsjednica Europa Donna Hrvatska“Hrvatska udruga prijatelja hospicija podržava kampanju “Vrijeme je.” i implementaciju Nacionalnog strateškog okvira protiv raka.”
izv. prof. dr. sc. Jasminka Stepan Giljević, Predsjednica Hrvatske udruge prijatelji hospicija“Bili smo ambiciozni i visoko smo postavili ljestvicu. Ne želimo prihvatiti da djeca u Republici Hrvatskoj imaju lošije mogućnosti i rezultate liječenja od djece u ostalim zemljama članicama EU-a. Molimo vas, iz poštovanja prema svima, a posebno prema onkološkim pacijentima, da prestanemo donositi strategije samo da bi se zadovoljila forma, okrenimo se izradi operativnog plana i krenimo u njegovu provedbu. Mi vam nudimo sva naša znanja, energiju, odgovornost, posvećenost i otvoreni partnerski pristup.”
Mirela Stanić-Popović, univ.spec.oec., PMP®, Udruga Krijesnica“Bit ću posve iskrena: ne očekujem da će se Nacionalni strateški okvir ikada implementirati u cijelosti. No, krajnje je vrijeme da se Hrvatska makne s vrha ljestvice po broju umrlih, a što se može dogoditi samo ako i oni koji donose odluke shvate da nemamo više vremena čekati i da konačno nešto konkretno učine. Nama svakodnevno od raka umire autobus ljudi. Ponovit ću, svakoga dana autobus ljudi!”
Ivana Kalogjera, Predsjednica udruge Nismo sameUdruga Jedra od svog osnutka naglašava i intenzivno radi na povezivanju svih dionika društva u zajedničkoj borbi protiv raka. Vodeći javnozdravstveni problem možemo riješiti samo dobro osmišljenom strategijom i zajedničkim djelovanjem. Od želje temeljene na potrebi do aktivnog sudjelovanja u izradi strateškog dokumenta ostvario nam se san, povijesni dokument Nacionalni strateški okvir za borbu protiv raka je jednoglasnom odlukom usvojen. No naš san nije bio samo lijepo napisane i strukturirane stranice pune teksta, one su samo alat. Ako polazimo od činjenice kako zdravlje predstavlja neophodan ljudski kapital važan za razvoj gospodarstva onda je jasno da mora imati centralno mjesto u kreiranju i donošenju politika modernog i razvijenog društva. Stoga je naša obveza čuvati i unaprijediti zdravlje, ali i uspješno dijagnosticirati i liječiti bolesti. Vrijeme je za implementaciju Nacionalnog strateškog okvira. Implementacija nije samo obveza zdravstvenih profesionalaca i udruga pacijenata ona, zahtjeva zajedničko djelovanje svih dionika društva. Udruga Jedra nastavit će aktivno djelovati na podizanju zdravstvene pismenosti populacije, biti podrška svima koji su suočeni s dijagnozom, ali i partneri kreatorima zdravstvene politike. Kako je Alan Lakein rekao „Vrijeme je jednako životu, stoga upropasti svoje vrijeme i upropastio si svoj život ili vladaj svojim vremenom i vladat ćeš svojim životom.”
Sandra Karabatić, MSN.BSN.RN, Predsjednica udruge Jedra“Hrvatska udruga leukemija i limfomi okuplja nas oboljele od hematoonkoloških bolesti. Svima nama je važno na vrijeme otkriti bolest i što prije početi s liječenjem. Ne samo da nam je važno imati pristup najdjelotvornijim tretmanima, već i informacijama o našoj bolesti, kao i podršci od strane medicinskog osoblja, ali i društva u cjelini. Svima, i onima u najudaljenijem selu, kao i onima u glavnom gradu, treba omogućiti sve što je potrebno za liječenje i osiguravanje što veće kvalitete života s dijagnozom teške bolesti. Dakle, od Nacionalnog strateškog okvira protiv raka (NSOPR) očekujemo da se u bolesti ne osjećamo sami te da svi napori NSOPR-a idu u smjeru što veće stope izlječenja i poboljšanja kvalitete života oboljelih.”
Dražen Vincek, Predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfoma