Kao aktivni sudionici Radne skupine za pedijatrijsku onkologiju u kojoj smo zajedno sa stručnjacima iz sva četiri referentna centra za pedijatrijsku onkologiju u Republici Hrvatskoj te s predstavnicima srodnih udruga proveli opsežan proces usuglašavanja vizije, ciljeva i mjera ovog temeljnog strateškog dokumenta, osigurali podršku brojnih ključnih dionika i javnosti, žalosni smo što je rezultat svega samo jedna kvačica na listi zadataka i nekoliko lijepih vijesti o jednom dokumentu manje, koji smo bili dužni donijeti.
Izrada strateškog okvira je pobudila veliku nadu i podigla razinu međusobnog povjerenja svih uključenih dionika u procesu liječenja i rehabilitacije onkoloških pacijenata, što su u našoj udruzi djeca oboljela od malignih bolesti i njihove obitelji. Pripremajući strateški okvir, obvezali smo se kao ljudi i kao stručnjaci da ćemo dugoročno i sustavno promišljati, operacionalizirati, davati sve od sebe kao bi se našim malim pacijentima osigurala pedijatrijska onkološka skrb u skladu s međunarodno definiranim smjernicama.
Navest ću samo neke od planiranih mjera i aktivnosti: kategoriziranje i informatičko umrežavanje zdravstvenih ustanova, izrada nacionalne baze podataka za pedijatrijsku onkologiju, motiviranje većeg broja stručnjaka koji bi se specijalizirali u području pedijatrijske onkologije te njihova kontinuirana edukacija i supervizija, poticanje sudjelovanja u nacionalnim i međunarodnim predkliničkim i kliničkim istraživanjima, izrada cjelokupnog programa skrbi u pedijatrijskoj onkologiji uz definirane smjernice dijagnostike i liječenja, praćenje kasnih komplikacija liječenja, unaprijeđenje modela palijativne skrbi, ostvarivanje predškolskog, osnovnoškolskog i srednjoškolskog obrazovnog programa za vrijeme liječenja, osiguranje adekvatne fizikalne i radne terapije, nutritivne potpore te pomoći psihologa, psihoterapeuta i socijalnih radnika, provedba rehabilitacijskih programa i pružanja psihosocijalne podrške, sustavno organiziranje mladih koji su u djetinjstvu bili suočeni s malignom bolesti a sada svojim iskustvima pomažu djeci koja se liječe, uključivanje volontera s odgovarajućim kompetencijama u rad na odjelima, donošenje protokola o komunikaciji u teškim situacijama, provođenje sustavne supervizije i osiguranje kontinuirane psihološke podrške zdravstvenim radnicima u pedijatrijskoj onkološkoj skrbi te razvoj partnerskih odnosa s udrugama, kroz provedbu zajedničkih projekata te upravo provedbom ovog strateškog okvira.
Bili smo ambiciozni i visoko smo postavili ljestvicu. Ne želimo prihvatiti da djeca u Republici Hrvatskoj imaju lošije mogućnosti i rezultate liječenja od djece u ostalim zemljama članicama EU-a.
Molimo vas, iz poštovanja prema svima, a posebno prema onkološkim pacijentima, da prestanemo donositi strategije samo da bi se zadovoljila forma, okrenimo se izradi operativnog plana i krenimo u njegovu provedbu. Mi vam nudimo sva naša znanja, energiju, odgovornost, posvećenost i otvoreni partnerski pristup.
U ime udruge KRIJESNICA, izvršna direktorica
Mirela Stanić-Popović, univ.spec.oec., PMP®
