U Opatiji, od 27. do 30. lipnja 2018. Koalicija udruga u zdravstvu i udruge okupljene u platformi Onkologija.hr organizirale su drugi „Joint Action of Cancer Patient Organizations” (JACPO) sastanak u zemljama središnje i istočne Europe, okupivši ove godine predstavnike onkoloških pacijenata iz dvanaest država (Albanija, Bosna i Hercegovina, Bugarska, Češka, Hrvatska, Mađarska, Makedonija, Poljska, Slovačka, Slovenija, Srbija i Rumunjska). Glavna je tema ovogodišnjeg sastanka JACPO-a izgradnja kapaciteta onkoloških udruga pacijenata za jednakopravnu suradnju sa stručnim onkološkim društvima, i na nacionalnim i na regionalnoj razini.Breme raka u zemljama središnje i istočne Europe jedan je od najvećih javnozdravstvenih problema, ali i izazova za svako društvo u cjelini. Budući se ni jedna zemlja sama ne može boriti s bremenom raka, ideja je sastanka da bi zemlje iz regije središnje i istočne Europe trebale surađivati u borbi protiv raka, na temelju slične povijesti i sličnih socioekonomskih uvjeta. Udruge onkoloških pacijenata u regiji djeluju u različitim uvjetima jer su razlike u onkološkoj skrbi vidljive i na nacionalnim razinama, a još su očitije na regionalnoj razini. Nacionalne onkološke mreže udruga i savezi su različiti, organizirani su formalno ili neformalno, i njihov utjecaj na nacionalnoj razini i doživljaj glasa pacijenata se uvelike razlikuju. Postoje velike razlike na nacionalnim razinama u količini i kvaliteti komunikacije i suradnje sa stručnim onkološkim društvima, iako bi se općenito moglo reći da je sudjelovanje udruga onkoloških pacijenata, nacionalnih mreža i saveza u istraživanju raka i participiranje u planiranju i pružanju onkološke skrbi minimalno.
U Izvješću IHE-a iz 2016. zemlje središnje i istočne Europe istaknute su kao one s najmanjim izdvajanjima za zdravstvo uopće i onkološku skrb, te kao zemlje u kojima je dostupnost inovativnih lijekova i liječenja raka niska.
Ususret održivoj onkološkoj skrbi: Smanjenje neučinkovitosti, poboljšanje ishoda; Izvješće o javnim politikama AllCan inicijative, prvo objavljeno u siječnju 2017., ponovno tiskano u travnju 2018. utvrđuje da za smanjenje neučinkovitosti i osiguranje održivosti visoko kvalitetne onkološke skrbi za sve europske građane trebamo:
- Usredotočiti političku volju – za provođenje učinkovitih mjera i strateškoga ponovnog investiranja s pomoću cijelog kontinuuma onkološke skrbi.
- Postaviti ishode liječenja važne pacijentima u bit svega što poduzimamo – uključivanjem onkoloških pacijenata i njihovih predstavnika u sve aspekte onkološke skrbi; planiranje, provođenje i vrednovanje. U cijelom kontinuumu onkološke skrbi moramo biti sigurni da smo usredotočeni na ono što je pacijentima najvažnije.
- Ulagati u prikupljanje podataka – u obliku real-world podataka kako bi se zabilježile varijacije u onkološkoj skrbi i ishodima važnima za pacijente. Potrebno nam je i bolje umrežavanje zdravstvenih informatičkih sustava za „big dana” analitiku kako bismo vodili sustav neprekidnog unapređivanja, ciljano poboljšavali učinkovitost onkološke skrbi te podupirali tehničke i servisne inovacije.
- Stvoriti višu razinu odgovornosti – mjerenjem i javnim objavljivanjem rezultata onkološkog liječenja, razvojem sustava financiranja onkološke skrbi prema učinkovitosti i ugrađenih mehanizama za sistematično identificiranje i uklanjanje neučinkovitosti u kontinuumu onkološke skrbi.
Kako bi udruge onkoloških pacijenata, nacionalne mreže i savezi postali doista aktivni i utjecajni na nacionalnim razinama, te na regionalnoj razini u razvoju sveobuhvatne onkološke skrbi i smanjenju bremena raka za društvo, potrebno je da realno ocijene svoje kapacitete te ulože u njihovu izgradnju kako bi najbolje mogli odgovoriti na izazove koje borba protiv raka pred njih stavlja.
Kako bi ojačali svoje kapacitete suradnjom na nacionalnoj i regionalnoj razini, organizacije onkoloških pacijenata koje su sudjelovale na sastanku JACPO-a sastavile su i supotpisale ovaj dokument Stavova o suradnji:
1. Kako bi uspješnije utjecale na političku volju i skretanje pozornosti na važnost borbe protiv raka i učinkovitost onkološke skrbi, onkološke udruge pacijenata, nacionalne mreže i savezi razmijenit će svoje najbolje prakse u zagovaranju, primarnoj i sekundarnoj prevenciji, podizanju svijesti i razine zdravstvene pismenosti među građanima, ali i u medicinskoj zajednici.
2. Kako bi se omogućilo stavljanje ishoda onkološkog liječenja važnih za pacijente u bit razvoja sveobuhvatne onkološke skrbi, onkološke udruge pacijenata, nacionalne mreže i savezi trebaju shvatiti važnost ishoda liječenja važnih pacijentima za razvijanje učinkovite i održive onkološke skrbi i promicati rezultate onkološkog liječenja važnog pacijentima prema drugim onkološkim udrugama pacijenata, stručnim društvima u onkologiji i općoj javnosti. U tom su području suradnja i dijeljenje informacija na nacionalnoj i regionalnoj razini iznimno važni.
3. Postoji velika potreba za edukaciju pacijenata, obitelji pacijenata, udruga pacijenata, nacionalnih mreža i saveza o važnosti real world podataka, odnosno o postkliničkim ishodima liječenja, o njihovu prikupljanju i dijeljenju. U svojim se zagovaračkim aktivnostima organizacije onkoloških pacijenata trebaju usmjeriti na važnost relevantnih podataka i upotrebu podataka za smanjenje bremena raka na društvo te na izgradnju učinkovite i održive onkološke skrbi.
4. Kako bi postali ravnopravni partneri u onkološkoj skrbi, organizacije onkoloških pacijenata trebaju razvijati odgovornost među svojim članovima, kako za njihovu osobnu, onkološku skrb, tako i onkološku skrb na razini društva.
5. Kako bi osigurale da se jasnije čuje glas pacijenata, organizacije sudionice sastanka JACPO-a uključit će se u izgradnju i jačanje nacionalnih onkoloških mreža i saveza udruga te pomoći organizacijama iz drugih zemalja u kojima takve mreže i savezi ne postoje. U tu će svrhu međusobno dijeliti iskustva i znanje, zajednički razvijati projekte i programe ili osigurati jedne drugima tehničku pomoć.
6. Sve organizacije sudionice sastanka JACPO-a pokušat će razviti snažne odnose i suradnju s nacionalnim onkološkim stručnim društvima i ostalim dionicima kako bi utjecale na smanjenje bremena raka na društvo. Na regionalnoj bi se razini suradnja sa stručnim društvima trebala provoditi preko platforme JACPO-a.
7. Kako bi osigurale neprekidnu suradnju, razmjenu iskustava i informacija te zajedničke zagovaračke aktivnosti, organizacije sudionice sastanka JACPO-a onkoloških pacijenata angažirat će se u izgradnji zajedničke internetske platforme unutar sljedećih šest mjeseci. Početak suradnje bio bi osmišljavanje i provedba online ankete o ishodima onkološkog liječenja važnima za pacijente u trećem i četvrtom tromjesečju 2018. godine te prezentacija regionalnih i nacionalnih podataka 4. veljače 2019., u povodu obilježavanja Svjetskog dana borbe protiv raka.
Organizacije sudionice:
- Europa Donna Albania, Albanija
- Young Women Christian Association, Albanija
- Udruženje oboljelih od melanoma, Bosna i Hercegovina
- Association of patients with oncology diseases APOZ, Bugarska
- Koalicija udruga u zdravstvu KUZ, Hrvatska
- Europa Donna Hrvatska, Hrvatska
- SVE za NJU, Hrvatska
- Nismo same, Hrvatska
- ONKO Unie, Češka
- Onkomajak, Češka
- Breast cancer Info Association, Mađarska
- Association for fight against all type of cancer „Borka-for each new day”, Makedonija
- Polska Koalicija Pacjentow Onkologicznych, Poljska
- Federation of Cancer patient Organizations, Rumunjska
- Udruženje obolelih od limfoma „Lipa”, Srbija
- Europa colon Slovenia, Slovenija
- Lymfoma Slovensko, Slovačka.
Literatura:
1. Jöhnsson, Bengt; Hofmarcher, Thomas; Lindgren, Peter, Wilking, Nils:
IHE Report 2016. COMPARATOR REPORT ON PATIENT ACCESS TO CANCER MEDICINES IN EUROPE REVISITED
2. Towards sustainable cancer care: Reducing inefficiencies, improving outcomes; A policy report from the All Can Initiative, First published January 2017., Reprinted April 2018.
