I ne tako davno ljudi su često nastojali zadržati dijagnozu maligne bolesti u tajnosti, što samo otežava suočavanje s bolešću. Danas znamo da je nemoguće zadržati u tajnosti postojanje i liječenje maligne bolesti, čak i pred djecom. Važno je da roditelji podijele informacije o tome na način koji omogućava djetetu da razumije i da se osjeća uključeno. Roditelji trebaju pripremiti dijete za promjene koje predstoje u obitelji, tu nema mjesta dilemi.

Bolest se ne smije tajiti

Roditelji koji su nastojali na početku bolesti poštedjeti djecu od istine, u kasnijem tijeku, kada aspekti bolesti postanu vidljivi, zažale što nisu bili otpočetka otvoreni i postupno uključivali dijete.

Reakcija djece na uznemirujuću vijest ovisi u mnogome o tome kako će to odrasli prikazati.

• Čekajte dok vam prođe prvi val najsnažnijih emocija pa onda priopćite djeci.
• Djeci treba govoriti o temi maligne bolesti na način koji je bio uobičajen u dotadašnjoj komunikaciji. Na taj način shvaćaju i osjećaju da je obitelj podrška i da se na njenu zaštitu i brigu može računati. Treba ih potaknuti da govore o svojim osjećajima.
• Rak je najčešće nepoznat pojam za dijete. Djeca upijaju informacije i ideje od druge djece, iz svakodnevnog života, s televizije. Bez pravilne informacije svoje „rupe u znanju“ popunjavat će maštom. Ponekad je ono što izmislimo daleko gore od realnosti.
• I djeca, kao i odrasli, i mogu i uče suočavati se s malignom bolesti i njenim liječenjem. Kada govorite djeci o malignoj bolesti, trebate im dati jednostavne, istinite informacije koje mogu razumjeti.
• Poželjno je reći jednostavnim, običnim riječima (koje dijete poznaje i koristi) mali broj informacija u jednom navratu. Zatim im treba pustiti vremena da shvate informaciju i dati priliku da pitaju.
• Pitajte ih koju riječ nisu razumjeli i koja ih je riječ uplašila. Ponukajte ih da iskažu osjećaje i uvjerite ih u svoj govor. Mnoga djeca osjećaje najlakše iskazuju u igri s lutkama ili slikanju.
• Kod starijeg djeteta riječ rak može izazvati strah, pa budite pripremljeni pokazati razumijevanje i dati objašnjenja. Naglašavajte pozitivne korake koje će liječnici poduzimati u liječenju vaše bolesti
• Ne opterećujte vrlo malu djecu s previše informacija.

Koliko djeca trebaju znati i koliko će moći razumjeti, ovisi o njihovoj dobi i zrelosti.

• Dob je važan čimbenik.
• Mala djeca (2-8 god) ne trebaju jako detaljne informacije. Djeca u dobi od 9 do 12 god. i tinejdžeri trebaju i zaslužuju znati više.
• Treba naći pravu ravnotežu između previše i premalo informacija. Previše informacija može biti pretjerano opterećenje za dijete. Premalo informacija može potaknuti previše pitanja i zabrinutosti.
• Sva djeca trebaju znati vrstu bolesti, gdje je rak lociran u tijelu, što se događa tijekom liječenja i kako će se promijeniti njihova organizacija života.

Djeci je važno reći kako će liječenje bolesti utjecati na vas i u čemu će se njihov svakodnevni život promijeniti za vrijeme vašeg liječenja. Ako ste dobili informaciju da ćete promijeniti izgled, npr. gubitkom kose, pripremite na to svoju djecu prije nego što se to dogodi.

Ako  liječenje zahtijeva smještaj u bolnicu, djeci trebate dati precizne obavijesti:

• Gdje će biti i koliko dugo?
• Što će se raditi u bolnici?
• Kada se mogu posjetiti ili zvati telefonom?
• Tko će se brinuti o njima u vašem odsustvu?

Dio liječenja često se odvija u bolnici. Manja djeca teško proživljavaju odvajanje od roditelja. Treba im pomoći da podnesu tu separaciju. Obvezatno im treba objasniti tko će o njima za to vrijeme voditi brigu. Poželjno je da to bude njima bliska osoba.

Promjene u obitelji i zauzetost oboljelog roditelja, ali i drugih odraslih, zbog liječenja i odlazaka u bolnicu, dijete može, ukoliko mu ne damo prave i istinite informacije, shvatiti i osjetiti kao zanemarivanje, odbacivanje ili kaznu.

Ako osoba oboljela od maligne bolesti osjeća da ne može reći svom djetetu o svojoj bolesti,  neka to učini druga bliska osoba.

Nemojte se zbog toga osjećati “lošim roditeljem“. Upravo suprotno, nesebično ste dozvolili  da dijete dobije informaciju na primjereniji, manje stresan način.

Svako dijete može naslutiti da nešto nije u redu. Vidjet će da vam nije dobro ili će možda primjetiti da više ne provodite tako puno vremena sa njima kao prije. Primjetit će da imate nešto više posjeta u zadnje vrijeme, telefonskih poziva ili da češće idete u bolnicu.

Kada obitelj odluči skriti informacije od djeteta, dijete je zbunjeno jer osjeća stres i napetost događanja, a ne zna što se događa. Prije ili kasnije počinje sumnjati da se od njega nešto krije.

Važno je da budete iskreni i da kažete svojoj djeci da ste bolesni i da liječnici pokušavaju učiniti sve da vam pomognu. Bolje je da im kažete istinu nego da oni sami zamišljaju najgore. Djeca „načuju“ svašta iz razgovora odraslih. U takvim situacijama neće razumjeti pravilno, a i čut će stvari koje „nisu za njih“ ili su izrečene na neprikladan način. Ako djeca ne dobiju ublaženo i pristupačno objašnjenje situacije, oni će sami izvoditi uznemirujuće, neistinite zaključke.

Djeca također trebaju vremena da se prilagode situaciju, da izraze svoje osjećaje i strahove i da postave neka pitanja. Ako i postave pitanja na koja ne znate odgovor, recite im da ćete pokušati saznati odgovor. Kada razgovarate sa svojom djecom, koristite riječi i izraze koje oni mogu razumijeti. Na primjer, umjesto “onkolog” možete koristiti riječ “liječnik”, ili umjesto “kemoterapija” možete koristiti riječ “lijek”.

Svojoj djeci recite da ih volite i predložite im načine kako vam mogu pomoći u liječenju.

Recite ostalim odraslim osobama (odgajatelji u vrtiću, učitelji i profesori u školi, treneri) koje imaju doticaj sa vašim djetetom o vašoj bolesti. Na taj način, dijete može i sa njima razgovarati o svojim osjećajima, brigama i strahovima.

Djeca reagiraju na bolest različito. Mogu:

• biti zbunjeni, uplašeni ili usamljeni;
• se osjećati krivima, jer misle da je neki njihov postupak uzrokovao vašu bolest;
• biti ljuti zato što se od njih traži da budu mirniji ili da moraju raditi više sitnijih poslova po kući;
• nedostaje im pažnja koja im se prije bolesti više pridavala;
• imati poteškoća u školi, slabije ocjene, manje uče.

Jedan razgovor obično nije dovoljan. Ne silite dijete na razgovor. Nastojte povremeno ponuditi ovu temu i kada dijete prihvati, budite kratki i jasni. Dobro je podijeliti informacije u male doze i ponuditi objašnjenja koja djeca mogu razumjeti, primjereno njihovoj dobi i zrelosti.  Budite sigurni da ste djeci dali priliku da vam upute pitanja i da ste im dali razumljive odgovore.

Vrijeme puberteta je vrijeme kada se djeca pokušavaju odvojiti od svojih roditelja, žele biti samostalni u načinu razmišljanja, odlučivanja i učenja. Kada roditelj boluje od raka, to odvajanje za njih može biti izuzetno teško. Mogu postati ljuti, zatvoreni i mogu upasti u nevolje. Pokušajte razgovarati sa njima o njihovim osjećajima i strahovima. Recite im sve što žele znati o bolesti i liječenju. Pitajte ih za mišljenje, uključite ih, i ako je moguće, neka vam i oni pomognu oko vaše odluke o liječenju.

Tinejdžeri također možda žele razgovarati sa svojim prijateljima, vršnjacima, naročito sa onima koji i sami imaju sličnu situaciju. Razgovor sa profesorima ili trenerima, im također može pomoći da izraze svoje osjećaje. Ohrabrite i potaknite svoje dijete da razgovara sa ljudima kojima vjeruje i sa kojima osjeća bliskost.

Ako osjećate da je to primjereno, možete potražiti savjet psihologa za svoje dijete. Tako ćete djetetu omogućiti psihološku podršku izvan obitelji.

Važno je da razgovarate sa svojom odraslom djecom o raku. Uključite ih kada donosite odluku o svom liječenju. Pokažite im svoje osjećaje i recite im za svoje želje, ukoliko postoji mogućnost da se ne oporavite od raka.

Vaša odrasla djeca se brinu za vas i stalo im je do vas. Kada saznaju za vašu bolest, može se dogoditi da se osjećju krivima jer nisu sa vama provodili više vremena. Također, može im biti teško, ukoliko žive daleko od vas te ne mogu biti sa vama dok se liječite. Razgovarajte sa njima i pokažite im koliko značite jedni drugima. Izrazite svoje osjećaje ljubavi, straha, tuge i ljutnje. Nemojte se bojati da ćete izgovoriti nešto krivo. Bolje je da izrazite i pokažete svoje osjećaje, nego da  ih sakrivate.