U sklopu javnozdravstvene kampanje udruga onkoloških bolesnika Vrijeme je, održana je panel rasprava „Dijagnoza zdravstvenog sustava“ na kojoj su udruge bolesnika istaknule važnost prikupljanja i objedinjavanja podataka.
Vrijeme je za uspostavu nacionalne baze onkoloških podataka i praćenje ishoda liječenja
Zagreb, 1. ožujka 2022. – Za napredak i procjenu onkološke skrbi neophodan je kontinuiran uvid u cjelokupne podatke o onkološkim bolesnicima, a jedini način za njihovo dobivanje jest stvaranje nacionalne baze podataka, istaknuto je na panelu „Dijagnoza zdravstvenog sustava“ održanog u Novinarskome domu u organizaciji Koalicije udruga u zdravstvu, a u sklopu kampanje Vrijeme je.
Pristup podatcima o vrstama raka i njihovim karakteristikama, praćenje procesa i ishoda na temelju tih podataka, nužni su za poboljšanje liječenja onkoloških bolesnika. Istaknuto je da je potrebno standardizirati medicinsku dokumentaciju, prikupljanje podataka, vrste i izvore podataka, njihovo korištenje i interpretaciju, a zahvaljujući tim podacima pacijenti će moći odabrati ustanovu koja postiže najbolje rezultate liječenja.
Predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu prof. Ivica Belina podsjetio je da su udruge bolesnika u sklopu pokretanja aktivnosti za donošenjem Nacionalnog strateškog okvira protiv raka isticali važnost osnutka Hrvatske onkološke baze podataka, koja bi objedinila sve ustanove koje liječe oboljele od raka:
„S planom za razvoj nacionalne onkološke baze podataka kroz sljedeće tri godine, željeli smo saznati koje su to prepreke u njenoj uspostavi, što možemo učiniti kako bismo ih zaobišli, o dobrobitima koji bi onkološkoj skrbi za pacijente takva baza mogla donijeti kao i o pozitivnim učincima na zdravstveni sustav. Vrijeme je za razgovor o vremenskom rasporedu koraka u njenoj uspostavi, kao i o odgovornostima svakog pojedinog dionika u uspostavi nacionalne onkološke baze podataka”, istaknuo je Belina.
Na panelu „Dijagnoza zdravstvenog sustava“ sudjelovali su prim. dr. sc. Vera Katalinić Janković, posebna savjetnica ministra zdravstva, prof. dr.sc. Stjepko Pleština, predsjednik Hrvatskog društva za internističku onkologiju i predstojnik Klinike za onkologiju KBC Zagreb, doc.dr.sc. Mario Šekerija, Hrvatski zavod za javno zdravstvo voditelj Odjela za maligne bolesti i Registra za rak RH te Ljiljana Vukota, glavna tajnica udruge SVE za NJU.
FAIR prikupljanje onkoloških podataka
Udruge bolesnika su upozorile da je vrijeme za maksimiziranje vrijednosti podataka koji se prikupljanju, pohranjuju i obrađuju prema četiri temeljna načela prema tzv. FAIR modelu (Findability, Accessibility, Interoperability, Reusability):
- Pretraživost (gdje se podaci nalaze?) – svi podaci trebaju biti zabilježeni i opisani koristeći što bogatije opise koji će omogućiti korisnicima intuitivno i jednostavno pretraživanje dostupnih podataka i pronalaženje njihove lokacije
- Dostupnost (kako mogu dobiti podatke?) – pristup podacima, kada god je to moguće, treba biti jednostavan i automatiziran uz odgovarajuća ograničenja pristupa prema vrstama korisnika, vremenu objave podataka ili prema zakonu
- Interoperabilnost (kako mogu povezati ili integrirati podatke?) – aktivno korištenje standarda i jednoznačne terminologije omogućuje visoku interoperabilnost podataka što posljedično dopušta njihovu bržu i lakšu integraciju u skupove podataka koji su spremni za analizu i interpretaciju
- Ponovna upotrebljivost (mogu li se podaci lako dijeliti i ponovno koristiti?) – pretraživost, dostupnost i interoperabilnost podataka olakšavaju dijeljenje podataka i njihovo opetovano korištenje za odgovaranje na nova znanstvena pitanja, za istraživačke aktivnosti i za podršku personaliziranoj zdravstvenoj zaštiti.
O kampanji Vrijeme je.
Kampanja Vrijeme je. pokrenuta je točno u podne u utorak, 18. siječnja 2022. akcijom na Trgu bana Josipa Jelačića i brojčanikom na čuvenom satu koji je odbrojavao broj umrlih osoba od dana kada je donesen Nacionalni strateški okvir protiv raka pa do danas, kako bi se upozorilo na to da je rak veliki javnozdravstveni problem. Nositelj kampanje je Koalicija udruga u zdravstvu, uime svih utjecajnijih udruga onkoloških bolesnika, uz potporu Ministarstva zdravstva, Zbora zdravstvenih i medicinskih novinara Hrvatskoga novinarskog društva te Inovativne farmaceutske inicijative. Glavni cilj kampanje jest okupiti sve najvažnije dionike zdravstvenog sustava te ih potaknuti i poduprijeti u provedbi Nacionalnoga strateškog okvira protiv raka, koji je Hrvatski sabor donio prije više od godinu dana. U sklopu kampanje pokrenuta je mrežna stranica vrijeme.hr, putem koje će se sustavno pratiti provedba NSOPR-a te se pozivaju građani da podijele svoja iskustva. Kako od raka u Hrvatskoj svakog dana umre 39 ljudi, sustavno će se poticati rasprave i podizati svijest, a brojčanik će nastaviti odbrojavati na mrežnoj stranici sve dok se potpuno ne provedu svi dijelova NSOPR-a.
Jer Vrijeme je.
O raku
Rak je vodeći javnozdravstveni problem u Hrvatskoj, a procjenjuje se da u našoj zemlji živi 170 000 osoba koje su bolovale ili boluju od raka te je drugi najčešći uzrok smrtnosti. Odgovoran je za 27 posto smrti u Hrvatskoj, vodeći je uzrok smrtnosti osoba mlađih od 65 godina te je odgovoran za 50 posto smrtnih slučajeva kod žena i 35 posto kod muškaraca. Maligne bolesti su jedan od najvećih javnozdravstvenih izazova današnjice, uz mnoge uzroke rizika njihova nastanka i razvoja.
