Podijelite iskustvo traženja dijagnoze za svoju rijetku bolest!
Želimo razumjeti put koji prolaze osobe koje žive s rijetkom bolešću kad traže dijagnozu za svoju rijetku bolest, na primjer mjerenjem vremena potrebnog za postavljanje dijagnoze ili posljedicama nepostavljanja dijagnoze ili postavljanja pogrešne dijagnoze. […]