Google – uvijek dostupan i brz, ali ne može zamijeniti Vašeg liječnika

1) Možete li se ukratko predstaviti i reći nekoliko rečenica o Koaliciji udruga u zdravstvu?

Zovem se Ivica Belina, po struci sam prof. edukacijske rehabilitacije, a već sam 5 godina predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ). KUZ je osnovana 2003. godine na inicijativu prethodne predsjednice dr. sc. Mensure Dražić kako bi se objedinio glas udruga pacijenata. Ona je bila veoma aktivna u Hrvatskom savezu dijabetičkih udruga te je ubrzo prepoznala potrebu da se okupi širi krug udruga pacijenata kako bi se zajednički borili za slične interese. Glavni problem udruga je bio taj što su one bile usmjerene isključivo na područje kojim su se primarno bavile i zapravo nikada nisu vidjele širu sliku – da dijele problematiku sa sličnim udrugama.

Koalicija službeno okuplja 24 članice, međi kojima su i nacionalni savezi poput Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, Hrvatskog saveza za rijetke bolesti te ILCO saveza, tako da s njihovim udrugama članicama okupljamo oko 80 udruga članica. Također surađujemo i s udrugama koje nisu članice, no imaju slične programske ideje te sa skupinama pacijenata koji nemaju svoje udruge i to na način da zastupamo njihove interese. Glavni cilj Koalicije je poticanje pacijenata na aktivnu ulogu, kako u vlastitom liječenju, tako i u zdravstvenom sustavu općenito.

2016. godine je, kao borba protiv zloćudnih bolesti, osnovana neformalna platforma Onkologija.hr koja oboljelim osobama i članovima njihovih obitelji omogućuje pružanje relevantnih informacija o bolesti, mogućnostima liječenja i suportivnih usluga te postavljanje individualnih pitanja.

2) Možete li nam pojasniti kako je došlo do te ideje i tko je sve sudjelovao u projektu?

Kako smo početkom 2016. Ponovo aktualizirali priču oko Nacionalnog plana protiv raka, došao sam na ideju da bi bilo dobro okupiti onkološke udruge u neformalnu platformu koja bi udrugama dala legitimitet zajedničkog nastupanja i pojačala glas onkoloških pacijenata i njihovih obitelji, a s druge strane ih to ne obvezuje da se uključe u sve aktivnosti već se uključuju u one koje prepoznaju kao vrijedne i u koje se žele uključiti. Kroz samu platformu smo uspjeli uključiti 18 predstavnika pacijenata u 20 radnih skupina za izradu Nacionalnog plana te smo im, na taj način, osigurali aktivno sudjelovanje u izradi tog dokumenta. Kroz platformu smo proveli brojna istraživanja i osnovali program na razini 12 zemalja Srednje i Istočne Europe kako bismo prvo ustanovili kakvo je stanje u onkološkoj skrbi u našem okruženju i koje su nam dodirne točke te što možemo zajedno napraviti kako bismo promijenili stanje.

3) Kako je javnost reagirala na samu platformu? Jeste li dobivali mnogo upita kada ste pokrenuli web stranicu?

Dobivali smo jako puno upita, a oni su dolazili čak i s područja Slovenije, Srbije te Bosne i Hercegovine. Nakon što smo proveli međunarodno istraživanje, počeli su nam stizati upiti i iz Poljske i Bugarske. Doseg je bio poprilično velik što nam je dalo do znanja da postoji veliki broj osoba, na različitim lokacijama, koje se susreću sa sličnim problemima, a upiti su uvijek bili veoma konkretni. Upite najčešće šalju oboljele osobe ili članovi njihovih obitelji, a zanimaju ih sljedeće teme: dostupnost liječenja u Republici Hrvatskoj, mogućnost da ostvare pravo na liječenje u Republici Hrvatskoj, mogućnost liječenja u njihovoj zemlji te suportivna liječenja. 

Upiti su nam ukazali na glavne nedostatke u sustavu kao što je niska razina zdravstvene pismenosti, problemi u komunikaciji  u zdravstvenom sustavu, nedovoljna dostupnost informacija zbog koje pacijenti u međusobnoj komunikaciji dijele često neprovjerene informacije u dobroj namjeri, zbog čega oboljeli traže određenu vrstu liječenja, bez realnog znanja je li osoba uistinu kandidat za navedenu vrstu liječenja. Jedan od problema platforme je taj što se osobe, kojima se odgovori na upit, nakon nekog vremena prestanu javljati tako da rijetko saznamo utjecaj savjeta i informacija na konačni tijek te ishod njihovog liječenja. Na to je vrlo teško utjecati, tako da nam je nemoguće mjeriti učinkovitost i provjeravati koje su korake pacijenti poduzeli i jesu li riješili problem koji ih je mučio.

4. Smatrate li kako pacijenti nisu dovoljno informirani o pojedinim pretragama, zahvatima te načinu funkcioniranja i procedurama pojedinih zdravstvenih ustanova? Što mislite na koji način se to može riješiti?

Nema pisanih pravila jer se ovdje najčešće radi o ljudskom faktoru i načinu komunikacije. Uzrok svih problema s kojima se pacijenti u sustavu susreću je, u 90% slučajeva, problem komunikacije jer ne dobiju pravu informaciju na jednom mjestu, jer im ljudi s kojima razgovaraju nisu u stanju pružiti pravu informaciju. U tom slučaju, povode se za informacijama koje su čuli od nekoga tko je u sličnoj situaciji, nekoga koga poznaju i slično. Ne postoji jasan hodogram za liječenje niti jedne bolesti gdje biste vi kao pacijent znali koga u sustavu trebate posjetiti kako biste dobili sve što je potrebno, nego to ovisi o tome koliko će liječnik s kojim ste u kontaktu imati volje, vremena, znanja uputiti vas u sve što je potrebno, koliko puta ćete imati priliku s nekime razgovarati.

Vrlo je važno istaknuti da je oboljela osoba aktivni član tima, uz liječnika i medicinsko osoblje, stoga je bitno potaknuti pacijente da neprestano uče o svojoj bolesti, da pitaju liječnika sve što im je nejasno kako bi lakše mogli sudjelovati u donošenju odluka zajedno sa svojim liječnikom.

Ono što bi pacijenti trebali znati prije posjeta liječniku jest činjenica da bi im bilo znatno lakše komunicirati s liječnikom ukoliko bi prethodno sastavili listu pitanja koja su im jako važna. Naime, često se osobe tijekom razgovora izgube, naročito ako čuju neku dijagnozu koja ih uplaši, tako da puno toga zaborave pitati. Upravo iz tog razloga bi bilo dobro da na pregled povedu neku blisku osobu te sastave popis pitanja, kako bi lakše komunicirali i o svemu se informirali. Liječnici bi trebali provjeriti što su pacijenti usvojili te im dati detaljne upute o daljnjem postupku. Također, bilo bi dobro educirati medicinske sestre kako bi one mogle kvalitetno informirati pacijente te ih educirati. I u samostalnoj potrazi za informacijama o svojoj bolesti i mogućnostima liječenja, bilo bi dobro kad bi građani naučili razlikovati relevantne izvore informacija.

5) Smatrate li da je komunikacija pacijenata i liječnika danas na dostatnoj razini?

Nažalost, smatram da nije. Kod nekih liječnika je još uvijek prisutan paternalistički model komunikacije, odnosno stajalište da pacijenti nisu u mogućnosti razumjeti medicinske informacije te, samim time, shvatiti težinu kliničke slike, zbog čega im se daju samo najnužnije informacije. Liječnici  često nisu spremni na komunikaciju s informiranim pacijentima, to ih čak ponekad i naljuti što stvara otpor kod pacijenata koji se tada ne usude pitati neka važna pitanja. Komunikacija je nešto što se zanemarivalo i u edukaciji liječnika, no u posljednjih 6 godina se to nastoji popraviti tako da se uvode edukacije na medicinske fakultete te se želi istaknuti važnost emocionalne inteligencije u radu s pacijentima. Danas se sve više prepoznaje vrijednost aktivne uloge pacijenta u vlastitom liječenju i partnerstva s liječnikom. Može se reći kako osoba koja ne uspostavi partnerski odnos s liječnikom, ne može očekivati ni uspješno liječenje. I naravno, obrnuto, ukoliko liječnik ne uspostavi partnerski odnos s pacijentom ishod liječenja je upitan.

6) Zbog čega je danas pacijentima draže googlati simptome te se raspitivati o bolestima na portalima i forumima, nego upitati vlastitog liječnika?

Odgovor je prilično jednostavan: dr. Google je uvijek dežuran, uvijek spreman pružiti informacije, ne postoji sram od postavljanja „glupih“ pitanja i za sve je potrebno nekoliko klikova mišem ili kratko vrijeme provedeno na pametnom telefonu. Dakle, nema čekanja, nema naručivanja, informacija se dobije instant! Problem je u tome što pacijenti često ne znaju odrediti što je u moru informacija točno i relevantno. U trenutku dok čitaju po Internetu, brojni pacijenti si pripisuju hrpu simptoma koje u realitetu nemaju pa si sami postavljaju stravične dijagnoze i na kraju se preplaše. Neki se jako fokusiraju na određenu bolest i trude se dokazati liječnicima da oni imaju upravo to te zahtijevaju određene pretrage premda one zapravo nisu potrebne.

Ja svakako mislim da je google vrlo koristan, ali u situaciji kada imate postavljenu dijagnozu i kada je netko s vama iskomunicirao što je vaša bolest, što možete očekivati od liječenja i onda možete potražiti nekakve dodatne informacije kako si pomoći. No, prije nego što bilo što slično primijenite, trebate se svakako posavjetovati s liječnikom koji vodi liječenje.

Posebnu zamku predstavljaju forumi: to je situacija u kojoj oboljele osobe traže osobe sa sličnim iskustvima koje će biti empatične, stoga smatraju da ih dobro razumiju. To nekada može biti jako korisno, ali i jako razorno jer mogu dobiti krive informacije, naići na osobu koja je duboko frustrirana zbog nekih osobnih razloga. Naime, ista se bolest ne razvija istim tijekom kod dvije različite osobe, stoga je jako teško voditi se tuđim iskustvom da bismo spoznali kakva su naša stanja. Molio bih građane da razumiju da ono što je dobro za mog rođaka/poznanika/susjeda/osobu u sličnoj situaciji nije nužno najbolje i za mene. 

7) Znaju li oni prepoznati relevantne članke na Internetu ili se ponekad izgube u moru netočnih ili upitnih informacija?

Jako je teško reći  koliko su građani sposobni prepoznati relevantne informacije, jer svi smo različiti, po pitanju obrazovanja, mogućnosti suočavanja s realnošću, sklonosti malodušnosti i depresiji ili snažnoj želji za borbom i izlječenjem. U internetskom pretraživanju informacija može doći do raznih problema. Na primjer, osoba za svoj tip bolesti negdje pročita kako postoji jako dobra terapija za taj tip bolesti. Međutim, onaj dio koji, u tom hvatanju za nadu, obično propuste je pročitati informaciju da moraju zadovoljiti određene kriterije kako bi postali kandidati za takvo liječenje. Ako nisu, jako im je teško prihvatiti da oni takvu terapiju ne mogu dobiti. Nažalost, u zdravstvenom sustavu će takvu podrobnu informaciju i objašnjenje rijetko dobiti.

Vratio bih se ponovo na problem komunikacije i naglasio kako je vrlo bitno da liječnik ili ustanova u kojoj se određeni pacijent liječi vješto objasne zbog čega pacijent je ili nije kandidat za navedenu vrstu liječenja. Forumi, facebook grupe i komunikacija s osobama u sličnoj situaciji mogu biti izvor informacije kako je određena vrsta terapije ili neki preparat dobar i funkcionalan u njihovom slučaju, a to je dosta individualno jer ne postoji lijek niti preparat koji je dobar za sve i koji će kod svih osoba imati jednak učinak.

Spomenuo bih ovdje i razne napise i reklame u kojima se razni proizvodi reklamiraju kao čudotvorni i obećavaju izlječenje, za čime se jedan dio oboljelih osoba povodi i tako ozbiljno ugrožava svoje zdravlje. Važno je sa svojim liječnikom otvoreno porazgovarati o svim dodacima prehrani, alternativnim pripravcima i sl. koje bi neka osoba željela iskušati te dobiti informaciju kako ti preparati mogu utjecati na njihovo zdravlje i na učinkovitost liječenja koje ta osoba prima.

Dobro je pronaći zanimljive i nove informacije, zapisati ih na list papira te s njima otići kod liječnika i pitati ga za mišljenje!

Često se dogodi da pacijenti pročitaju na Internetu kako je neki lijek ili preparat dobar za oboljelu osobu te, u dobroj namjeri, možda i daju nešto toj osobi bez da znaju kako ta tvar reagira s lijekom koji oboljela osoba možda uzima. Na taj način mogu naškoditi pacijentu!

8) Što mislite zbog čega danas osobe vjeruju oglašivačima koji im nude upitne proizvode za zdravlje i to bez da se konzultiraju s liječnicima ili ljekarnicima?

Pa zato što se svi volimo hvatati za nadu, a netko Vam obećava čudotvorno izlječenje. Volimo povjerovati takvim informacijama. Ako tome dodate nisku razinu zdravstvene pismenosti koja je, nažalost, u Republici Hrvatskoj takva kakva je, onda imate plodno tlo za takvo oglašavanje. Ne znam jeste li ikada obratili pozornost na takve oglase jer su obično oni vrlo pametno sročeni. Predstavljaju ih liječnici, stvarni ili izmišljeni, koji zagovaraju korištenje određenih pripravaka i obećaju zapanjujuće pozitivne rezultate, a o etičnosti takvih postupaka moglo bi se razgovarati. Kvalitetnom komunikacijom te educiranjem pacijenata može se utjecati na to da oni više istražuju o proizvodima koji im se nude. Bitno je da s tom informacijom, koju pronađu na Internetu, odu kod vlastitog liječnika koji će im objasniti o čemu se tu zapravo radi te im preporučiti neki prirodni proizvod koji ima sličan utjecaj na organizam. 

9) Postoji li neka opasnost da takvi proizvodi ponište djelovanje terapije koju pacijent redovno uzima?

Mogu, da. Oni mogu biti u interakciji s terapijom koju uzimate. Ljudi znaju prekinuti svoju redovnu terapiju kako bi uzimali te alternativne proizvode.
Pacijent bi, u slučaju da se odluči na konzumaciju nekog alternativnog pripravka, to svakako trebao iskomunicirati sa svojim liječnikom, pitati ga za savjet ili za mišljenje. Ovdje je jako bitno naglasiti sljedeću rečenicu: “Ako je nešto dobro za mog susjeda, nije nužno dobro za mene!”

Osobe danas rijetko čitaju uputstva o lijekovima te skoro nikada ne provjeravaju s kojim lijekovima nije dobro kombinirati terapiju koju su dobili niti ne pročitaju koje nuspojave određeni lijek može uzrokovati. Ono što jako malo osoba zna je da se na stranici agencije za lijekove i medicinske proizvode HALMED već više od dvije godine mogu prijavljivati nove nuspojave određenog lijeka, a za to također postoji i mobilna aplikacija. Kroz navedenu mobilnu aplikaciju se nastoji dodatno osnažiti uključivanje pacijenata i zdravstvenih radnika u praćenje sigurnosti primjene lijekova te im na ovaj način omogućiti jednostavno i izravno prijavljivanje sumnji na nuspojave lijekova putem pametnih telefona. Korisnici aplikacije mogu vidjeti prijavljene sumnje na nuspojave za svaki lijek koji ih zanima te odabrati određene lijekove iz baze lijekova HALMED-a i pratiti novosti o njihovoj sigurnoj primjeni. 

Sve više pacijenata danas prikuplja i pretražuje informacije o zdravlju na Internetu, no to može izazvati nepotrebnu zabrinutost za zdravlje koja se naziva kiberohondrija. Zdravstvene teme o kojima korisnici najviše pretražuju na internetu su: specifične bolesti i zdravstveni problemi, medicinski tretmani i postupci, vježbanje i dijete, zdravstveni djelatnici i lijekovi.

10) Što mislite koje su najveće prednosti takvog, samostalnog, pretraživanja, a koji su nedostaci?

Prva i osnovna prednost je ta da zaista mogu pronaći korisne informacije pod uvjetom da naiđu na neki relevantan izvor. Mogu doći na životne priče i iskustva drugih pacijenata što im može biti motivacija za daljnje liječenje. Ako pacijenti znaju pretraživati relevantne izvore, pronaći korisnu informaciju, nositi se s njom, ako znaju dobivene informacije pravilno interpretirati te i porazgovarati s liječnikom koji će im dati savjet i stručno mišljenje, onda možemo reći kako je Internet vrlo korisna stvar.

Osnovni nedostatak je to što svi imamo tendenciju čitati ono što nam se sviđa i ako pročitamo nešto što nam se baš i ne sviđa, to ćemo zanemariti. Ako nađemo sličan članak na google-u, ali je malo drukčije intoniran i sviđa nam se što smo pročitali pa onda radije to čitamo jer nam je utješnije. Tu je još jedna opasnost to što se misli kako nam liječnik neće sve reći, kako neće reći za neku vrstu terapije jer je to njima zahtjevno ili skupo, negdje toga ima, pa ću ja sada to sam pronaći. Ne možemo znati jesmo li kandidat za određenu vrstu terapije, a to na Internetu ne možemo saznati. Često se stvore nerealna očekivanja.

11) Koliko često se pacijenti informiraju o pozitivnim i negativnim stranama antibiotika i riziku od rezistencije na antibiotike? Na koji način liječnici mogu utjecati na to?

Ne informiraju se. Nažalost, kod nas je dosta velika kultura “gutanja” antibiotika kada god se osobe ne osjećaju dobro. Često se događa da pacijenti samo nazovu liječnika pa ih traže da im napišu recept za određeni antibiotik jer im baš sada treba. To su u jednom trenutku zapravo pokrenuli liječnici kada su nekontrolirano prepisivali antibiotike za sve. Nikada se ne razmišlja o tome koliko je prošlo od zadnjeg uzimanja antibiotika te koliko se zapravo kompromitira imunološki sustav neprestanim uzimanjem antibiotika, koji u toj situaciji, naravno, postaju nedjelotvorni.

Brojne osobe ne poznaju dovoljno dobro mehanizam djelovanja antibiotika i ne znaju kada bi ga trebali uzimati. Kada imaju upalu, ne uzimaju u obzir je li ona virusna ili bakterijska te odmah nastoje antibioticima riješiti problem. To se nastoji riješiti time što su sada svi antibiotici stavljeni na recept, nema ih više u slobodnoj prodaji. Također, ljekarnici bi trebali imati savjetodavnu ulogu i prostoriju za savjetovanje u ljekarnama gdje bi mogli razgovarati s pacijentima. Vrlo je bitno da ljekarnici imaju uvid u dio kartona koji se odnosi na prepisivanje lijekova kod pacijenata kako bi vidjeli što oni sve uzimaju te kako bi ih mogli savjetovati i informirati o interakcijama i sličnim temama.

12) Gospodine Belina, puno Vam hvala na Vašim odgovorima! Imate li možda neki savjet za naše čitatelje na samome kraju intervjua?

Važno je da oboljela osoba aktivno sudjeluje u liječenju, a kako bi to postigla ona treba konstantno učiti o svojoj bolesti, pitati liječnika sve što joj je nejasno kako bi mogla sudjelovati u donošenju odluka zajedno sa svojim liječnikom. Za to je potreban iskren i otvoren odnos i dvosmjerna ravnopravna komunikacija. Vrlo je važno da se svatko sam angažira u očuvanju vlastitog zdravlja, a u slučaju bolesti – za liječenje vlastite bolesti i aktivno sudjelovanje u terapiji od samoga početka. Moramo biti svjesni svoje bolesti, trebamo znati pripremiti i postaviti dobra pitanja te vjerovati liječniku. Bolje je zatražiti drugo mišljenje nego samostalno postavljati dijagnozu i uvjeravati se da je stanje uistinu takvo.

Kako ostvariti pravo na drugo mišljenje?

Pacijenti mogu zatražiti uputnicu za drugo mišljenje od svog liječnika obiteljske medicine i to mora biti liječnik koji do sada ni na koji način nije bio uključen u njihovo liječenje. Drugo mišljenje može biti identično prvome, a može biti i različito. Možda je najbolje da se u toj situaciji oboljela osoba posavjetuje sa svojim obiteljskim liječnikom kako bi donijela konačnu odluku o svom liječenju.