Opatija, 23. lipnja 2017. – Na poziv Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ) u Opatiji je po prvi puta održan „Sastanak za združenu akciju onkoloških udruga pacijenata iz središnje i istočne Europe” na koji su se odazvali predstavnici onkoloških udruga iz Albanije, Makedonije, Rumunjske, Srbije, Crne Gore, Bosne i Hercegovine, Mađarske, Slovenije, Slovačke te Hrvatske.

Glavna je svrha sastanka poboljšati onkološku skrb u zemljama iz srednje i istočne Europe, povećati dostupnost onkološke i inovativne terapije u onkologiji te razviti sustav sveobuhvatne skrbi za onkološke pacijente i članove njihovih obitelji. Upravo u tih deset zemalja smrtnost od zloćudnih bolesti je u stalnom porastu te su predstavnici onkoloških udruga istaknuli kako zloćudne bolesti predstavljaju vodeći javno-zdravstveni problem.

Od 1995. godine zabilježen je porast pojavnosti raka 30 % što se dijelom objašnjava povećanjem populacije i porastom udjela osoba starijih od 65 godina u općoj populaciji, te povećanom dugotrajnom izloženošću čimbenicima rizika kao što su pušenje i pretilost. No, za razliku od zemalja zapadne Europe, smrtnost od raka u zemljama istočne i srednje Europe raste. Jedan od glavnih razloga visoke smrtnosti jest premalo ulaganje u onkologiju, a Hrvatska i Mađarska imaju najviše vrijednosti stopa smrtnosti u Europi, dok smrtnost najviše raste u zemljama s nižim stupnjem gospodarskog razvoja i nižom visinom BDP-a kao što su Rumunjska, Hrvatska, Litva, Bugarska, Latvija, Poljska i Estonija.

„Unatoč tomu što je sama pojavnost raka u zemljama zapadne i sjeverne Europe viša, namjera sastanka je razmjena iskustava i najboljih zagovaračkih praksi u smanjenju broja oboljelih i umrlih od raka te da se razviju zajednički zagovarački projekti među zemljama iz Regije i na razini regije, jer se ni jedna europska zemlja protiv raka ne može boriti sama“, rekao je predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu Ivica Belina, glavni organizator sastanka u Opatiji.

Struka podržava pacijente

Predstavnici medicinske struke to jest Savjetodavnog tijela CEOC kongresa suglasili su se sa svim stavovima koje su zaključili predstavnici Udruga pacijenata i zakljucili su da ih sve treba implementirati. Posebno su istaknuli važnost razvijenih Registara za raka,  jer ih većina zemalja Srednje i istočne Europe nema. Slovenije ga je razvila prva, ali problem jest u održavanju podataka kao i potrebe njegova proširenja. Predstavnici Savjetodavnog tijela CEOC-a zaključili su da je velika važnost Udruga pacijenata u tom procesu. Slijedeći zaključci su bili potreba za ranim otkrivanjem bolesti, kao i racionalni pristup dijagnostici i pravodobni početak liječenja. Predsjednik Savjetodavnog tijela i Hrvatskog onkološkog društva prof. Eduard Vrdoljak istaknuo je: “Moramo provoditi učinkovito liječenje prema definiranim smjernicama kako bismo postigli najbolji terapijski učinak za pacijenta, te moramo zajedno s udrugama pacijenata raditi na uspostavi odnosa povjerenja.“ Profesor Jacek Jassem iz Poljske zaključio je da se liječnici i pacijenti zajedno moraju udružiti kako bi uspjeli osigurati dostupnost učinkovite inovativne onkološke terapije na vrijeme.

Rano otkrivanje i napredna dijagnostika mogu pridonijeti smanjenju smrtnosti samo ako ih prati najbolje liječenje

Organizacije pacijenata okupljene na „Sastanku za združenu akciju onkoloških udruga pacijenata iz Regije središnje i istočne Europe” zajedno su donijele stavove o potrebnim mjerama za razvoj kvalitetnije sveobuhvatne onkološke skrbi u zemljama regije koji među ostalim uključuju donošenje i implementaciju  Nacionalnih planova za borbu protiv raka u svim zemljama središnje i istočne Europe kako bi se smanjile razlike u pružanju onkološke skrbi, preventivnim programima, ranom otkrivanju bolesti, pravodobnom i adekvatnom liječenju i sveobuhvatnoj skrbi, te palijativnoj skrbi i kako bi se definirale onkološke mreže i obvezan multidisciplinarni pristup u onkološkoj skrbi. Pacijenti deset zemalja srednje i istočne Europe zauzimaju se za veća financijska ulaganja u onkološku skrb  te su istaknuli važnost razvitka mreže onkoloških ustanova kako bi se povećala dostupnost kvalitetne radioterapije, operativnih centara koji velikim brojem operativnih zahvata i iskustvom jamče kvalitetu, te inovativnih i personaliziranih onkoloških lijekova visoke učinkovitosti.

Pacijenti traže obvezno uvođenje sveobuhvatnih, populacijskih, kvalitetnih i valjanih nacionalnih „Registara za rak“ te „Registara ishoda liječenja“, kako klinički relevantnih, tako i relevantnih prema iskustvu pacijenata, što će omogućiti praćenje uspješnosti primijenjenih liječenja i kvalitete života oboljelih osoba i članova njihovih obitelji.

Zajednička akcija protiv raka u deset zemalja

Kako bi se ostvarile sve te mjere, okupljeni predstavnici udruga pacijenata iz središnje i istočne Europe u svojim će zemljama organizirati zagovaračke projekte te svojim zdravstvenim administracijama i liječničkim strukovnim udrugama predstaviti ovaj dokument. Također će međusobno uspostaviti prekograničnu suradnju u zagovaračkim aktivnostima, kako bi u regiji središnje i istočne Europe utjecali na smanjenje broja oboljelih i umrlih od raka, te na smanjenje bremena raka u nacionalnim, regionalnim, europskim i svjetskim okvirima.
Na „Sastanku za združenu akciju onkoloških udruga pacijenata iz središnje i istočne Europe” sudjelovali su predstavnici sljedećih onkoloških udruga pacijenata:

• Europa Donna Albania
• Udruženje žena oboljelih i liječenih od karcinoma dojke i ostalih malignih bolesti „Renesansa”, Sarajevo, Bosna i Hercegovina
• Savez žena oboljelih od karcinoma dojke „Iskra”, Banja Luka, Bosna i Hercegovina
• Udruženje oboljelih od melanoma, Sarajevo, Bosna i Hercegovina
• Zdrava Dona Montenegrina, Crna Gora
• Europa Donna Hrvatska
• SVE za NJU, Hrvatska
• Koalicija udruga u zdravstvu, Hrvatska
• The Bridge Against Brest Cancer (The Pink Bridge), Mađarska
• Malow Flower Foundation (cervical cancer), Mađarska
• Združenie za Emancipacija, Solidarnost i Ednakovost na zenite na RM, Makedonija
• Association for the Protection of Patient’s Rights ‒ umbrella patient organisation, Slovačka
• Europacolon Slovakia, Slovačka
• Europacolon Slovenia, Slovenija
• Udruženje obolelih od limfoma „Lipa”, Srbija
• The Alliance of Chronic Oncological Patients, Rumunjska

Stavovi onkoloških udruga pacijenata iz Regije središnje i istočne Europe okupljenih na „Sastanku za združenu akciju onkoloških udruga pacijenata iz Regije središnje i istočne Europe”

Koalicija udruga u zdravstvu i udruge članice platforme Onkologija.hr, zbog činjenice da maligne bolesti u Hrvatskoj prerastaju u jedan od vodećih javno-zdravstvenih problema i zbog toga što je Hrvatska prema smrtnosti od raka druga zemlja u Europi, odlučile su organizirati sastanak onkoloških udruga pacijenata iz zemalja središnje i istočne Europe (Albanija, Makedonija, Rumunjska, Srbija, Crna Gora, Bosna i Hercegovina, Hrvatska, Mađarska, Slovenija i Slovačka). Budući da je prema članku prof. dr. sc. Eduarda Vrdoljaka, objavljenom u The Oncologist u listopadu 2016., regija središnje i istočne Europe područje s povećanom smrtnošću od raka, unatoč tomu što je sama incidencija raka u zemljama zapadne i sjeverne Europe viša, namjera sastanka je razmjena iskustava i najboljih zagovaračkih praksi u smanjenju broja oboljelih i umrlih od raka te da se razviju zajednički zagovarački projekti među zemljama iz Regije i na razini regije, jer se ni jedna europska zemlja protiv raka ne može boriti sama.

Isto tako, Izvješće IHE-a iz lipnja 2016. navodi da zemlje središnje i istočne Europe najmanje izdvajaju za zdravstvo, najmanje izdvajaju za onkološku skrb, te je i dostupnost onkološke terapije i inovativnih liječenja u njima najmanja. Namjera nam je razmijeniti iskustva u zagovaranju veće dostupnosti onkološke i inovativne terapije, usporediti učinak zagovaračkih aktivnosti i utvrditi najbolje zagovaračke prakse.

Glavna je svrha sastanka poboljšati onkološku skrb u zemljama iz središnje i istočne Europe, povećati dostupnost onkološke i inovativne terapije u onkologiji te razviti sustav sveobuhvatne skrbi za onkološke pacijente i članove njihovih obitelji.

Organizacije pacijenata okupljene na „Sastanku za združenu akciju onkoloških udruga pacijenata iz Regije središnje i istočne Europe” zajedno su donijele stavove o potrebnim mjerama za razvoj kvalitetnije sveobuhvatne onkološke skrbi u zemljama Regije i smanjenje bremena raka:

1. Donošenje i implementacija Nacionalnih planova za borbu protiv raka u svim zemljama središnje i istočne Europe; kako bi se smanjile razlike u pružanju onkološke skrbi, preventivnim programima, ranom otkrivanju bolesti, pravodobnom i adekvatnom liječenju i sveobuhvatnoj skrbi, te palijativnoj skrbi i kako bi se definirale onkološke mreže i obvezan multidisciplinarni pristup u onkološkoj skrbi.
2. Obvezno uvođenje sveobuhvatnih, populacijskih, kvalitetnih i valjanih nacionalnih Registara za rak (podaci o fazi bolesti kad je otkrivena, liječenju, rehabilitaciji, kvaliteti života, preživljenju) te uvođenje međusobno komplementarnih, nacionalno i međunarodno, Registara ishoda liječenja, kako klinički relevantnih, tako i relevantnih prema iskustvu pacijenata, što će omogućiti praćenje uspješnosti primijenjenih liječenja i kvalitete života oboljelih osoba i članova njihovih obitelji.
3. Razvoj sveobuhvatne onkološke skrbi za oboljele od malignih bolesti i članove njihovih obitelji u svim fazama bolesti i liječenja te rehabilitacije – survivor plan – od dijagnoze i liječenja, rehabilitacije, psihološke potpore, edukacije pacijenata za upravljanje svojom bolešću i sustavima potpore, radni status; te edukacijom medicinskoga i zdravstvenog osoblja u samoj onkološkoj skrbi te u primarnoj zdravstvenoj zaštiti kako bi adekvatno mogli pratiti oboljele od raka nakon završenoga onkološkog liječenja.
4. Obavezan multidisciplinarni pristup i razvoj multidisciplinarnih onkoloških timova, njihovo elektroničko umrežavanje putem interneta između definiranih nacionalnih onkoloških centara i umrežavanje s manjim zdravstvenim ustanovama radi ujednačavanja kvalitete onkološke skrbi – definiranje standarda kvalitete onkološke skrbi.
5. Uvođenje nacionalnih programa primarne prevencije, ponajprije usmjerenih na glavne čimbenike rizika: pušenje, pijenje alkohola i pretilost. Kao glavna učinkovita mjera u smanjenju broja pušača pokazalo se usklađivanje cijene duhanskih proizvoda s kupovnom moći stanovnika i povećanjem oporezivanja na te proizvode. Slična je situacija i s pijenjem alkohola. Potrebno je poticati prihvaćanje zdravih stilova života kvalitetnom prehranom i tjelesnom aktivnošću.
6. Evaluacija i modifikacija postojećih i razvoj novih programa sekundarne prevencije (programa ranog probira na maligne bolesti), kako bi se na što učinkovitiji način što više oboljelih od raka otkrilo u ranoj fazi, čime bi se povećali preživljenje, uspješnost liječenja i kvaliteta života oboljelih od raka i njihovih obitelji.
7. Podizanje razine zdravstvene pismenosti stanovništva – jedan od prioriteta na nacionalnoj osnovi i unutar regije osmisliti je pružanje relevantnih, dostupnih i razumljivih informacija stanovništvu o njihovu zdravlju, važnosti izbjegavanja glavnih čimbenika rizika i o zdravim stilovima života. Vrlo je vazno ukljuciti lijecnike primarne zdravstvene zastite u edukaciju i podizanje zdravstvene pismenosti gradjana. Također je važno razvijati zdrave školske i radne sredine, koje omogućuju građanima da održavaju zdrave navike.
8. Dugoročna farmakoekonomska evaluacija onkološke skrbi u pojedinim zemljama i usporedno na razini Regije, temeljena na Registrima ishoda liječenja i HTA analizi (procjena zdravstvenih tehnologija), a u takvu je analizu potrebno uključivati i pacijente.
9. Veća financijska ulaganja u onkološku skrb – promjena svijesti cijelog društva da ulaganje u prevenciju i kvalitetno liječenje i onkološku skrb za oboljele od raka i članove njihovih obitelji nije trošak nego ulaganje jer dugoročno neodgovaranje na potrebe onkoloških pacijenata stvara veće troškove za društvo. Važno je povećati dostupnost učinkovitih inovativnih lijekova i liječenja, te razviti mrežu onkoloških ustanova kako bi se povećala dostupnost kvalitetne radioterapije, operativnih centara koji velikim brojem operativnih zahvata i iskustvom jamče kvalitetu, te inovativnih i personaliziranih onkoloških lijekova visoke učinkovitosti.
10. Prekinuti diskriminaciju onkoloških pacijenata – onima koji su preživjeli rak ili boluju od metastatske bolesti omogućiti da budu radno i društveno aktivni, da se aktivno uključe u održavanje svojega stanja uza svu potrebnu potporu i sudjeluju u svim aspektima života.

Kako bi se ostvarile navedene mjere, okupljeni predstavnici udruga pacijenata iz središnje i istočne Europe u svojim će zemljama organizirati zagovaračke projekte te svojim zdravstvenim administracijama i liječničkim strukovnim udrugama predstaviti ovaj dokument. Također će međusobno uspostaviti prekograničnu suradnju u zagovaračkim aktivnostima, kako bi u regiji središnje i istočne Europe utjecali na smanjenje broja oboljelih i umrlih od raka, te na smanjenje bremena raka u nacionalnim, regionalnim, europskim i svjetskim okvirima.

Dokument stavova supotpisuju:

1. Europa Donna Albania, gospođa Donjeta Zeqa
2. Udruženje žena oboljelih i liječenih od karcinoma dojke i ostalih malignih bolesti „Renesansa”, Sarajevo, Bosna i Hercegovina, gospođa Spomenka Hadžić
3. Savez žena oboljelih od karcinoma dojke „Iskra”, Banja Luka, Bosna i Hercegovina, gospođa Azra Ikalović
4. Udruženje oboljelih od melanoma, Sarajevo, Bosna i Hercegovina, gospodin Nermin Muratspahić
5. Zdrava Dona Montenegrina, Crna Gora, gospođa Dragana Todorović
6. Europa Donna Hrvatska, prof. dr. sc. Vesna Ramljak
7. SVE za NJU, Hrvatska, gospođa Ljiljana Vukota
8. Koalicija udruga u zdravstvu, Hrvatska, gospodin Ivica Belina
9. The Bridge Against Brest Cancer (The Pink Bridge), Mađarska, gospođa Marianna Jo
10. Malow Flower Foundation (cervical cancer), Mađarska, gospođa Ildicó Nagy-Tóth
11. Združenie za Emancipacija, Solidarnost i Ednakovost na zenite na RM, Makedonija, dr. Borjan Pavlovski
12. Association for the Protection of Patient’s Rights ‒ umbrella patient organisation, Slovačka, gospođa Miroslava Fóvenyes
13. Europacolon Slovakia, Slovačka, dr. sc. Lenka Lukačeva
14. Europacolon Slovenia, Slovenija, gospođa Maja Južnič Sotlar
15. Udruženje obolelih od limfoma „Lipa”, Srbija, gospođa Jelena Djurić
16. The Alliance of Chronic Oncological Patients, Rumunjska, gospodin Flavius Pavelescu

U Opatiji, 23. lipnja 2017.

LITERATURA:

1. Vrdoljak, Eduard et al: Cancer Control in Central and Eastern Europe: Current Situation and Recommendations for Improvement, The Oncologist, October 25, 2016
2.  Jöhnsson, Bengt; Hofmarcher, Thomas; Lindgren, Peter, Wilking, Nils: IHE Report 2016. ‒ COMPARATOR REPORT ON PATIENT ACCESS TO CANCER MEDICINES IN EUROPE REVISITED