Poštovane/Poštovani, u nastavku pročitajte Priopćenje za medije Hrvatske udruge leukemija i limfomi (HULL), sa sjedištem u Zagrebu, Trg hrvatskih velikana 2/2, OIB: 51774844072, a odnosi se na nedostatak intravenskog imonoglobulina (Intravenous Immunoglobulin Therapy) – dalje IVlg, u bolnicama, pripravka potrebnog za liječenje leukemija i limfoma, kao i drugih rijetkih bolesti. […]
U povodu Svjetskog dana borbe protiv raka (World Cancer Day), 4. veljače, Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskoga sabora na inicijativu Koalicije udruga u zdravstvu organizira tematsku sjednicu 3. veljače (četvrtak) 2022. u 11.00 sati na kojoj bi se razmotrila problematika onkološke skrbi u uvjetima pandemije COVID-19, s posebnim osvrtom na Nacionalni strateški okvir protiv raka (NSOPR), koji je Hrvatski sabor usvojio 15. prosinca 2020. Tematsku sjednicu pratite ovdje.
Bit ću posve iskrena: ne očekujem da će se Nacionalni strateški okvir ikada implementirati u cijelosti. No, krajnje je vrijeme da se Hrvatska makne s vrha ljestvice po broju umrlih, a što se može dogoditi samo ako i oni koji donose odluke shvate da nemamo više vremena čekati i da konačno nešto konkretno učine. Nama svakodnevno od raka umire autobus ljudi. Ponovit ću, svakoga dana autobus ljudi! Na raspolaganju su nam sredstva EU za nabavu skupe opreme koja Hrvatskoj nedostaje, zbog čega, prema nekim procjenama svaki drugi oboljeli od raka ne ostvari uslugu zračenja, a onima koji uspiju ostvariti to liječenje, zbog stalnih kvarova opreme, terapije se produžuju u nedogled. Nadam se da se neće dogoditi da državna administracija ne uspije povući ta sredstva i da ne uspijemo kupiti nove aparate za zračenje, kao što je najavljeno. No nije u pitanju samo kvaliteta radioterapije, onkološki bi pacijenti, bez obzira na to gdje žive, morali dobiti [...]
Kao aktivni sudionici Radne skupine za pedijatrijsku onkologiju u kojoj smo zajedno sa stručnjacima iz sva četiri referentna centra za pedijatrijsku onkologiju u Republici Hrvatskoj te s predstavnicima srodnih udruga proveli opsežan proces usuglašavanja vizije, ciljeva i mjera ovog temeljnog strateškog dokumenta, osigurali podršku brojnih ključnih dionika i javnosti, žalosni smo što je rezultat svega samo jedna kvačica na listi zadataka i nekoliko lijepih vijesti o jednom dokumentu manje, koji smo bili dužni donijeti. Izrada strateškog okvira je pobudila veliku nadu i podigla razinu međusobnog povjerenja svih uključenih dionika u procesu liječenja i rehabilitacije onkoloških pacijenata, što su u našoj udruzi djeca oboljela od malignih bolesti i njihove obitelji. Pripremajući strateški okvir, obvezali smo se kao ljudi i kao stručnjaci da ćemo dugoročno i sustavno promišljati, operacionalizirati, davati sve od sebe kao bi se našim malim pacijentima osigurala pedijatrijska onkološka skrb u skladu s međunarodno definiranim smjernicama. Navest ću samo neke od planiranih mjera [...]
Vrijeme je. – naziv je javnozdravstvene kampanje udruga onkoloških bolesnika čiji je cilj okupiti sve najvažnije dionike zdravstvenog sustava i potaknuti provedbu Nacionalnoga strateškog okvira protiv raka. Od kada je taj dokument donesen u Hrvatskome saboru, 15. prosinca 2020., umrlo je 15 637 osoba, što je 20 % više od europskog prosjeka. Vrijeme je. Vrijeme je da više ne budemo među najlošijima u Europi prema smrtnosti od zloćudnih bolesti, poručile su udruge onkoloških bolesnika na konferenciji za novinare na zagrebačkome Trgu bana Josipa Jelačića koja je simbolično održana u 5 do 12 pokraj sata. Glavni je cilj kampanje „Vrijeme je.“ okupiti sve najvažnije dionike zdravstvenog sustava te ih potaknuti i poduprijeti u provedbi Nacionalnoga strateškog okvira protiv raka (NSOPR), koji je Hrvatski sabor donio prije više od godinu dana. Od 15. prosinca 2020. do danas od posljedica raka je u Hrvatskoj umrlo 15 637 osoba, od kojih je barem 20 % moglo biti spašeno da [...]
Udruga MijelomCRO nastavlja tradiciju dragocijenih susreta oboljelih od mijeloma i članova njihovih obitelji s liječnicima i pružateljima medicinske skrbi, koji će se ove godine, zbog još uvijek nepovoljnih epidemioloških uvjeta usljed pandemije koronavirusa, održati virtualno u subotu, 18. prosinca 2021. od 17:30-19:30h putem aplikacije ZOOM. […]
Poštovana/i, zadovoljstvo nam je obavijestiti Vas da je Hrvatsko društvo za bolesti jetre „Hepatos“ domaćin društveno odgovorne inicijative MedTalk-a koja se organizira u sklopu Mjeseca borbe protiv raka jetre. […]
U rujnu, mjesecu koji je širom svijeta posvećen podizanju svijesti o raku krvi, Udruga pacijenata MijelomCRO apelira na javnost i zdravstveni sustav da prepoznaju aktualni težak položaj oboljelih od multiplog mijeloma, rijetkog oblika raka krvi od kojega u Hrvatskoj boluje oko 750 ljudi. Pogođeni mijelomom imaju drastično oslabljen imunitet. Njihove plazma stanice ne proizvode normalan broj i kvalitetu antitijela, pa im je tijelo, koje se i inače teško bori s infekcijama, podvrgnuto naporima. U slučaju obolijevanja od virusne bolesti Covid-19 imaju veće izglede za komplikacije i teške ishode. Raste im vjerojatnost za kraće preživljenje, a svaki prerani smrtni ishod je nečiji osobni gubitak. Postoje mnoge nepoznanice i dileme. Ali postoje i činjenice, bjelodane i očite. Našim članovima, oboljelima od multiplog mijeloma, raka krvi, pandemijska situacija je ozbiljno narušila sigurnost i povećala rizike od nevolja. SITUACIJA SE POGORŠAVA, OPASNI RIZICI RASTU Godinu i pol od izbijanja pandemije koronavirusa, oboljeli od mijeloma i drugih oblika raka krvi žive [...]
Dragi svi, Europska zaklade za pluća (eng. European Lung Foundation), i radna skupina za fragilnost Europskog respiratornog društva (eng. European Respiratory Society), zamolili su nas da podijelimu anketu koja se bavi iskustvom života s fragilnošću i kroničnim plućnim bolestima kao što su kronična opstruktivna plućna bolest (KOPB), astma, bronhiektazije ili plućna fibroza. Ako sami imate zdravstvenih problema (vrijedi i za osobe s tumorom pluća), ili brinete o osobi s kroničnom plućnom bolešću, molimo vas da ispunite anketu (sva su pitanja prevedena na hrvatski jezik). Ispunjavanje ankete uzet će samo pet minuta vašeg vremena, a vrijednost dobivenih rezultata je višestruka. Hvala! https://www.surveymonkey.co.uk/r/frailty_survey?lang=hr
Agencija za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) uključena je u neintervencijsko ispitivanje pod nazivom Prospektivno praćenje sigurnosti cjepiva protiv bolesti COVID-19 u Europi na temelju ishoda koje su prijavile cijepljene osobe, koje se provodi na razini Europske unije u sklopu projekta vACCine covid-19 monitoring readinESS (ACCESS). Naručitelj ispitivanja je Europska agencija za lijekove. Riječ je o prospektivnom intenzivnom praćenju cjepiva protiv bolesti COVID-19 koje omogućuje prikupljanje podataka o cjepivima, uključujući podatke o nuspojavama nakon cijepljenja, njihovom tijeku i ishodu, težini i ozbiljnosti te potencijalnim čimbenicima rizika, izravno od cijepljenih osoba u gotovo stvarnom vremenu. Prikupljanje podataka o cjepivima protiv bolesti COVID-19 nakon stavljanja u promet od iznimne je važnosti za kontinuirano praćenje njihovih sigurnosnih profila. Iako su prije davanja odobrenja ova cjepiva temeljito ispitana, u klinička ispitivanja provedena u svrhu davanja odobrenja uključen je ograničen broj ispitanika te nisu obuhvaćene posebne skupine, kao što su bolesnici s visokorizičnim popratnim bolestima, posebice imunokompromitirani bolesnici ili trudnice. [...]
